Ένα εκτενές άρθρο των Νίκανδρου Μπούρα, Καθηγητή Ψυχιατρικής, και Δημήτριου Πάσχου, Επιμελητή Ψυχιατρικής, για τον εγκλεισμό, τη συστηματική κακοποίηση και την παραβίαση των βασικών ανθρωπίνων δικαιωμάτων αρκετών χιλιάδων παιδιών που ζουν στα Ελληνικά ιδρύματα. Αναδημοσίευση από http://psi-action.blogspot.com
Η αποασυλοποίηση που ...ξεχάστηκε: Παιδιά με νοητική υστέρηση στα ιδρύματα
Στην ιδρυματική περίθαλψη των παιδιών με νοητική υστέρηση και άλλες αναπηρίες έχουμε αναφερθεί σε προηγούμενες αναρτήσεις και θα συνεχίσουμε να αναφερόμαστε, αφενός γιατί θεωρούμε απαράδεκτο να ανεχόμαστε τον εγκλεισμό, τη συστηματική κακοποίηση και την παραβίαση των βασικών ανθρωπίνων δικαιωμάτων αρκετών χιλιάδων παιδιών που ζουν στα Ελληνικά ιδρύματα και αφετέρου γιατί το θέμα αυτό, ίσως επειδή προκαλεί έντονα συναισθήματα, «ξεχνιέται» εύκολα.
Δεν είναι τυχαίο ότι τα δημοσιεύματα που αποκαλύπτουν κακοποιήσεις ή θανάτους ανθρώπων σε ιδρύματα σοκάρουν την κοινή γνώμη, προκαλούν την «οργή» των πολιτικών και τις δεσμεύσεις των αρμοδίων (επαναλαμβάνοντας το γνωστό: «θα αποδοθούν ευθύνες») και μετά από λίγες ημέρες το θέμα έχει ξεχαστεί.
Το μόνο σίγουρο είναι ότι αν οι πολίτες της χώρας μας δεν αντιδράσουν (μαζικά και συστηματικά) ενάντια στην ιδρυματική περίθαλψη, η κατάσταση θα συνεχίσει να είναι τραγική, αφού οι εκάστοτε κυβερνήσεις έχουν αποδείξει έμπρακτα την αδιαφορία τους. Την ίδια αδιαφορία, βέβαια, έχουν δείξει και τα υπόλοιπα πολιτικά κόμματα και αυτό γίνεται σαφές αν παρατηρήσει κανείς την ανυπαρξία σχετικών προτάσεων στο πρόγραμμά τους (και αν κάνω λάθος, σας παρακαλώ να με διορθώσετε). Ειδικά τώρα, με άλλοθι την «οικονομική κρίση», οι ανάγκες και τα δικαιώματα των ευάλωτων αυτών ομάδων καταδικάζονται να παραμείνουν εκτός των προτεραιοτήτων της πολιτείας, γεγονός που επιβεβαιώνεται από τη συστηματική πλέον υποχρηματοδότηση των κοινοτικών προγραμμάτων και δομών αλλά και, γενικότερα, την οπισθοδρόμηση της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης.
Δυστυχώς όμως, στην Ελλάδα, η άποψη ότι τα παιδιά με αναπηρίες «χρειάζονται» ιδρυματική περίθαλψη παραμένει ακόμα κοινωνικά αποδεκτή. Στις μέρες μας, αν και δεν υπάρχει κανένα επιχείρημα που να συνηγορεί υπέρ της βοήθειας που παρέχεται σε παιδιά με αναπηρίες μέσα σε ένα ιδρυματικό και κοινωνικά απομονωμένο περιβάλλον, εκτιμάται ότι 6.000 άτομα (χωρίς να συμπεριλαμβάνονται τα άτομα τρίτης ηλικίας), εκ των οποίων το 30% είναι παιδιά, έφηβοι και νέοι, «περιθάλπονται» σε δημόσια ή ιδιωτικά ιδρύματα κλειστής περίθαλψης.
Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα παιδιά με νοητική υστέρηση και άλλες αναπηρίες παραμένουν στα ιδρύματα και μετά την ενηλικίωσή τους και αντιμετωπίζονται ως άνθρωποι χωρίς δικαιώματα. Αυτοί είναι οι «αόρατοι» άνθρωποι των ιδρυμάτων, που στοιβάζονται στα χειρότερα τμήματα. Τα «χρόνια και ανίατα περιστατικά», που δεν παρουσιάζουν «επιστημονικό ενδιαφέρον» και συνεπώς δεν επιχειρείται καμία προσπάθεια για τη βελτίωση της ζωής τους.
Είναι γνωστό ότι τα τελευταία είκοσι χρόνια, στο πλαίσιο των προσπαθειών για την ψυχιατρική μεταρρύθμιση στη χώρα μας, έχουν δημιουργηθεί νέες στεγαστικές δομές (οικοτροφεία, ξενώνες, διαμερίσματα) στην κοινότητα. Το ποσοστό όμως των ανθρώπων με νοητική υστέρηση που ζουν και υποστηρίζονται σε αυτές τις νέες δομές δεν ξεπερνά το 15% από το σύνολο των 3.000 που επωφελήθηκαν από τα προγράμματα αποασυλοποίησης. Ωστόσο, ακόμα και σε αυτές τις περιπτώσεις, αναφερόμαστε σε ενήλικες με νοητική υστέρηση που παρέμεναν έγκλειστοι στα ψυχιατρεία.
Οι συνέπειες του ιδρυματικού περιβάλλοντος στα παιδιά (και όχι μόνο) είναι γνωστές εδώ και πολλές δεκαετίες. Σήμερα, δεν υπάρχει κανένα επιχείρημα για να «νομιμοποιείται» από το κράτος ο εγκλεισμός των παιδιών σε ιδρύματα. Η εμπειρία που αποκτήθηκε από τα προγράμματα αποασυλοποίησης στο χώρο της ψυχικής υγείας θα μπορούσε να αξιοποιηθεί για την αποασυλοποίηση των ανθρώπων με νοητική υστέρηση καθώς και για τη σταδιακή κατάργηση των κλειστών ιδρυμάτων για παιδιά. Απ’ ό,τι γνωρίζουμε, δεν έχουν γίνει μελέτες στη χώρα μας που να αποδεικνύουν ότι το κόστος της ιδρυματικής περίθαλψης είναι μικρότερο από το κόστος της κοινοτικής φροντίδας. Δηλαδή, ακόμα και η οικονομική κρίση δεν μπορεί να αποτελεί δικαιολογία για τα καθημερινά εγκλήματα εναντίον των παιδιών.
Για όσους ενδιαφέρονται, αύριο και μεθαύριο (15 και 16 Οκτώβρη) θα πραγματοποιηθεί το επιστημονικό συμπόσιο, που διοργανώνουν τα Παιδικά Χωριά SOS, με θέμα: “Όταν κινδυνεύουν τα παιδιά”.
Επίσης, την Τετάρτη 20 Οκτωβρίου και ώρα 19.00 ο ΣΟΨΥ Πάτρας διοργανώνει εκδήλωση - συζήτηση (στο Επιμελητήριο Αχαΐας, Μιχαλακοπούλου 58) με προσκεκλημένο τον Καθηγητή Ψυχιατρικής του Institute of Psychiatry - King’s College London κο Ν. Μπούρα και θέμα: «Οργάνωση υπηρεσιών για την Ψυχική Υγεία - Το παράδειγμα της Μεγάλης Βρετανίας».
Σχετικά με την αποασυλοποίηση των ατόμων με νοητική υστέρηση και προβλήματα ψυχικής υγείας στη Μ. Βρετανία, μπορείτε να διαβάσετε και στο άρθρο των κ.κ. Ν. Μπούρα και Δ. Πάσχου που είχε δημοσιευθεί στα «Τετράδια Ψυχιατρικής» (τεύχος 97):
Η διαδικασία της αποασυλοποίησης για άτομα με νοητική υστέρηση και προβλήματα ψυχικής υγείας: Ιστορική αναδρομή, επιτυχίες, εμπόδια και μελλοντικές προκλήσεις
Ιστορική αναδρομή
Για το Δυτικό κόσμο, η ιστορία της φροντίδας των ατόμων με νοητική υστέρηση έχει την αρχή της στην Αρχαία Ελλάδα. Ο Ιπποκράτης κατέγραψε ότι κάποιοι άνθρωποι γεννιούνται με σωματικές ή ψυχικές αναπηρίες, ενώ άλλοι μπορεί να τις αναπτύξουν κατά τη διάρκεια της ζωής τους και αναγνώρισε πως κάποιες είναι ιάσιμες ενώ άλλες όχι. Στον ιδεατό όμως κόσμο του Πλάτωνα και στην ουτοπική πολιτεία δεν υπήρχε περιθώριο για ατέλειες. Η κυρίαρχη άποψη ήταν πως οι θεραπείες θα έπρεπε να παρέχονται μόνο σ' αυτούς που η πάθηση τους μπορεί να θεραπευτεί.
Αιώνες αργότερα, τα χριστιανικά ιδανικά, για τη φροντίδα των αδυνάμων και ασθενών, κυριάρχησαν στην Ευρώπη, επηρέασαν και εξακολουθούν να:επηρεάζουν τον τρόπο αντιμετώπισης ατόμων με νοητική υστέρηση (ΝΥ). Μεγάλες διαφορές σ' αυτόν τον τρόπο έχουν καταγραφεί και αντανακλούν τη διαφορετική φιλοσοφία αντιμετώπισης αυτών ανθρώπων ανάλογα με τη θρησκεία, γενικότερες αντιλήψεις, ήθη και έθιμα, κοινωνικοοικονομικές συνθήκες και νομοθετήματα κάθε χώρας σε διαφορετικές ιστορικές περιόδους (Meyers & Blacher, 1987).
Αυγή της επιστημονικής αντιμετώπισης των προβλημάτων της ΝΥ μπορεί να θεωρηθεί η εργασία του Γάλλου Jean Itard, ενός συνεργάτη του Pinel στο Παρίσι του 18ου αιώνα. Ο Itard, κατάφερε να εκπαιδεύσει ένα παιδί με βαριά νοητική υστέρηση με μεθόδους που είχε αναπτύξει για παιδιά με προβλήματα ακοής. Για την εργασία του αυτή, παρά τα σχετικά φτωχά αποτελέσματα, ο Itard, βραβεύτηκε από την Γαλλική Ακαδημία Επιστημών και το παράδειγμα του εξαπλώθηκε στην υπόλοιπη Ευρώπη και υιοθετήθηκε με θρησκευτικό ζήλο. Ειδικά εκπαιδευτικά ιδρύματα δημιουργήθηκαν και στις αρχές του 19ου αιώνα. Οι πρώτες μάλιστα κοινοτικές οικίες και δομές έκαναν την εμφάνιση τους στην Αυστρία, Σουηδία, Γερμανία, ΗΠΑ και την Αγγλία.
Παρόλα αυτά η μεγάλη πλειοψηφία των ανθρώπων με νοητική υστέρηση παρέμενε «εγκλεισμένη» στα μεγάλα ψυχιατρικά άσυλα που είχαν ιδρυθεί σχεδόν σε όλες τις περιοχές του δυτικού κόσμου.
Κατά το τέλος του 19ου αιώνα τα μεγάλα άσυλα ασφυκτιούσαν από υπερβολικό αριθμό ασθενών και διαρκώς μειούμενη χρηματοδότηση. Την ίδια εποχή η μεγάλη αποδοχή της θεωρίας της εξέλιξης του Δαρβίνου οδήγησε στον «κοινωνικό Δαρβινισμό» και την υιοθέτηση της ιδέας πως οι κοινωνίες πρέπει να προσπαθούν να βελτιώσουν το γενετικό υλικό του πληθυσμού τους. Το κίνημα της «ευγονικής», όπως ονομάστηκε, έγινε αποδεκτό από ένα ευρύ τμήμα της κοινωνίας της εποχής, καθώς και από διακεκριμένους βιολόγους και ερευνητές. Αυτές οι αντιλήψεις πυροδότησαν ακραίες και βάναυσες πρακτικές, όπως π.χ. ήταν η μαζική στείρωση χιλιάδων ανθρώπων με ΝΥ σε ορισμένες πολιτείες των ΗΠΑ και σε χώρες της κεντρικής Ευρώπης στη δεκαετία 1930 - 1940 (Sofair & Kaldjian, 2000). Στη ναζιστική Γερμανία αναφέρεται ότι χιλιάδες ασθενείς με χρόνιες ψυχικές παθήσεις ή ΝΥ θανατώθηκαν ομαδικά (Seeman, 2005).
Το τέλος του Β' Παγκοσμίου πολέμου και η ήττα των ολοκληρωτικών ιδεολογιών ώθησαν την ανάγκη να προστατευθούν τα ανθρώπινα δικαιώματα σε ένα διεθνές επίπεδο. Η μετέπειτα ανάπτυξη του κράτους πρόνοιας, παράλληλα με την οικονομική ευημερία του μεταπολεμικού δυτικού κόσμου, διαμόρφωσαν το κλίμα για την ανάπτυξη μιας φιλοσοφίας προστασίας, φροντίδας και παροχής εκπαιδευτικών ευκαιριών για άτομα με ΝΥ.
Αυτές οι αλλαγές στη φιλοσοφία και την αντίστοιχη κοινωνική πολιτική απέναντι στους ανθρώπους με ΝΥ συνοδεύτηκαν επίσης με θεαματικές αλλαγές στην επιστημονική προσέγγιση της ΝΥ.
Ήδη από το τέλος του 19ου αιώνα στην Αγγλία και στη Γαλλία έγινε ο διαχωρισμός της νοητικής υστέρησης από τις ψυχικές ασθένειες και η απόδοση της σε κάποια παθολογία του εγκεφάλου (Balthazar & Stevens, 1975).
Στην Αγγλία ο «Νόμος για άτομα με νοητική υστέρηση» του 1930 έδωσε έμφαση στη φροντίδα σε ειδικά νοσοκομεία. Η ψυχιατρική άρχισε να αποκτά ειδική σημασία για τους ανθρώπους με ΝΥ, έπειτα από την παρατήρηση μεγάλου αριθμού ασθενών με «διπλή διάγνωση», δηλαδή την ταυτόχρονη παρουσία νοητικής υστέρησης και ψυχικής πάθησης.
Διάφορες προκαταλήψεις, όπως το ότι η νοητική υστέρηση μπορεί να προδιαθέτει το άτομο σε αλκοολισμό ή βίαιες ενέργειες, απορρίφθηκαν επιστημονικά μετά το 1940. Επίσης το 1949 δημοσιεύτηκε η περίφημη εργασία του Kanner πάνω στον αυτισμό και λίγα χρόνια αργότερα τα γενετικά και τα περιβαλλοντικά αίτια της ΝΥ άρχισαν να αποκαλύπτονται. Στη δεκαετία του 1950 μεγάλες επιδημιολογικές έρευνες πρόσφεραν επιστημονική απόδειξη ότι η νοητική υστέρηση εμφανίζεται σε ένα σημαντικό ποσοστό του πληθυσμού και άρα πρέπει να αντιμετωπιστεί ως πρόβλημα δημόσιας υγείας με συγκεκριμένη κοινωνική πολιτική. Οργανώσεις γονέων ατόμων με ΝΥ αλλά και επαγγελματικές οργανώσεις άσκησαν πίεση στις κυβερνήσεις των δυτικών χωρών να προσφέρουν σύγχρονες εκπαιδευτικές υπηρεσίες, διαμονή και φροντίδα στην κοινότητα. Το 1958 στις Nebraska & και California των ΗΠΑ έκαναν την εμφάνιση τους τα πρώτα εξειδικευμένα ψυχιατρικά τμήματα για άτομα με ΝΥ.
Πέντε χρόνια αργότερα η κυβέρνηση Kennedy στις ΗΠΑ προχώρησε σε ριζοσπαστική νομοθεσία, με την οποία προσδιόρισε τις αρχές και τη φιλοσοφία που ακόμα και σήμερα κυριαρχούν στην πολιτική υγείας και κοινωνικής φροντίδας αυτού του μη ευνοημένου τμήματος του πληθυσμού.
Επίσης νομοθετήθηκε η συνεχής χρηματοδότηση αυτών των προγραμμάτων και η δημιουργία εθνικών ιδρυμάτων με προσανατολισμό στην έρευνα γύρω από την ΝΥ. Σεβαστά χρηματικά ποσά διατέθηκαν από το Ομοσπονδιακό ταμείο των ΗΠΑ και έτσι ξεκίνησε το πιο φιλόδοξο πρόγραμμα αποασυλοποίησης. Στα επόμενα 20 χρόνια ο πληθυσμός των μεγάλων ιδρυμάτων για άτομα με ΝΥ στις ΗΠΑ μειώθηκε κατά 67,3% (Lakin et al, 1996).
Παρόμοιες τάσεις σημειώθηκαν την ίδια εποχή και στη Δυτική Ευρώπη, κυρίως στην Αγγλία και στις Σκανδιναβικές χώρες, αλλά και στον Καναδά και την Αυστραλία.
Παράγοντες που οδήγησαν στην αποασυλοποίηση
Οι Emerson και Hatton (2005) πρόσφατα υποστήριξαν ότι η πορεία προς την αποασυλοποίηση υποστηρίχτηκε από τουλάχιστον τέσσερις (4) παράγοντες:
1. Η δεκαετία του 1960 χαρακτηρίστηκε από σημαντική οικονομική ανάπτυξη και μια παγκόσμια τάση για πιο δημοκρατικές και φιλελεύθερες προσεγγίσεις στην κοινωνική πολιτική. Τα ανθρώπινα δικαιώματα και η ευημερία κάθε πολίτη υπήρξαν κοινό σημείο αναφοράς σε κινήματα για τα δικαιώματα μειονοτήτων και ενάντια στις φυλετικές διακρίσεις. Σ' αυτό το κλίμα ευδοκίμησε η ιδέα φροντίδας για τα άτομα με ΝΥ στην κοινότητα κο η αντιμετώπιση τους ως ισάξιους πολίτες.
2. Μια σειρά από σκάνδαλα, γύρω από την αντιμετώπιση ατόμων με ΝΥ στα μεγάλα ιδρύματα της Αγγλίας και των ΗΠΑ, προβλήθηκαν από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης και προκάλεσαν την ευαισθητοποίηση αλλά και την καθοριστική κινητοποίηση του κοινού.
3. Η έρευνα γύρω από την εκπαίδευση ατόμων με ΝΥ άρχισε να ελκύει σημαντικό αριθμό επιστημόνων.
4. Υπήρχαν ήδη μοντέλα και προηγούμενη εμπειρία από αντίστοιχες προσπάθειες στο χώρο της ψυχικής υγείας και επιπλέον υπήρχαν οι βασικές οργανωτικές και λειτουργικές δομές για την
παροχή φροντίδας στην κοινότητα στις αναπτυγμένες χώρες.
Οι άνθρωποι με ΝΥ είναι μια ανομοιογενής ομάδα που περιλαμβάνει άτομα με συνοδές σωματικές αναπηρίες, προβλήματα κίνησης, όρασης ή ακοής καθώς και άτομα με αυτισμό. Άτομα με συνυπάρχουσα ψυχική πάθηση και διαταραχή της συμπεριφοράς αποδείχθηκαν η δυσκολότερη ομάδα στα προγράμματα ένταξης στην κοινότητα (Jacobson, 1999).
Σημαντική επίδραση στην τάση για κοινοτικά μοντέλα είχε η φιλοσοφία της “ομαλοποίησης”(Normalisation) και η αναγνώριση ότι ο κοινωνικός ρόλος που αποδίδεται σε άτομα με ΝΥ είναι πολύ σημαντικός (Social Role Valorization). Αυτές οι ιδέες αρχικά δημοφιλείς στη Σκανδιναβία τη δεκαετία του 1970 και στον υπόλοιπο κόσμο έπειτα από εργασίες του Αμερικανού Wolfrusburger τη δεκαετία του 1980. Η βασική ιδέα είναι ότι οι άνθρωποι με ΝΥ ή άλλες αναπηρίες πρέπει να βοηθούνται να ζήσουν στο ίδιο περιβάλλον με όλους τους και να συμμετέχουν σε όλες τις δραστηριότητες της κοινωνικής ζωής, έτσι ώστε να αποκτήσουν φυσιολογικές εμπειρίες ζωής. Παράλληλα, πρέπει να υποστηρίζονται ενεργά για να αποκτήσουν χρήσιμους κοινωνικά ρόλους, με την προσδοκία ότι οι συμπολίτες τους θα συνηθίσουν να έρχονται σε επαφή μαζί τους και την ελπίδα ότι έτσι θα μειωθούν προκαταλήψεις, φόβοι και διακρίσεις.
Στην Αγγλία αυτές οι τάσεις εκφράστηκαν με την διακήρυξη "μια συνηθισμένη ζωή" (An Ordinary Life)
(King's Fund Centre, 1980), η οποία υπήρξε σημείο αναφοράς για όλα τα προγράμματα αποασυλοποίησης και κοινωνικής επανένταξης ατόμων με ΝΥ.
Προβλήματα κατά τη διαδικασία αποασυλοποίησης
Η πορεία προς την επανένταξη στην κοινότητα δεν ήταν άμοιρη προβλημάτων. Έχουν περάσει περισσότερα από 40 χρόνια από τότε που άρχισαν οι πρώτες προσπάθειες για την αποασυλοποίηση και η παγκόσμια εμπειρία απέδειξε ότι υπάρχουν κάποιοι κοινοί παράγοντες, καθοριστικοί για την επιτυχία ή αποτυχία αυτών των προγραμμάτων. Είναι απαραίτητο να υπάρχει επάρκεια ειδικευμένου και σωστά εκπαιδευμένου προσωπικού σε όλες τις βαθμίδες, ώστε η υποστήριξη στην κοινότητα να είναι αποτελεσματική. Είναι ανώφελο να μεταφέρουμε ανθρώπους από τα μεγάλα ιδρύματα σε κοινοτικές δομές, χωρίς την κατάλληλη υποδομή. Η εκπαίδευση είναι ιδιαιτέρως απαραίτητη για επαγγελματίες «γενικών καθηκόντων», οι οποίοι και περνούν τον περισσότερο χρόνο με τα άτομα που έχουν ΝΥ. Αν κάποιος, για παράδειγμα, φροντιστής ή μέλος του προσωπικού δεν γνωρίζει πώς να αντιμετωπίσει τα προβλήματα συμπεριφοράς σε ασθενή με αυτισμό, είναι αδύνατον να προσφέρει σωστή υποστήριξη.
Στις αναπτυγμένες χώρες ένα σημαντικό τμήμα του πληθυσμού των ατόμων με ΝΥ συμμετέχει σε έμμισθη εργασία. Δυστυχώς όμως αυτές οι θέσεις εργασίας περιορίζονται σε φτωχά ή απομονωμένα εργασιακά περιβάλλοντα, όπου η δουλειά είναι συνήθως απλοϊκή και μονότονη. Επιπλέον το σύστημα κοινωνικής ασφάλισης πολλές φορές λειτουργεί σαν αντικίνητρο, αφού η ανάληψη εργασίας μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια επιδομάτων και άλλων παροχών.
Δυσκολίες επίσης εντοπίστηκαν στον τομέα της παροχής υπηρεσιών υγείας στην κοινότητα. Στο παρελθόν, όταν τα άτομα με ΝΥ ήταν απομονωμένα στα μεγάλα άσυλα - ιδρύματα, οι γιατροί, οι νοσηλευτές, οι ψυχολόγοι, οι λογοθεραπευτές και οι εργοθεραπευτές που εργάζονταν σ' αυτά τα ιδρύματα, είχαν αναπτύξει ειδική εμπειρία. Σήμερα υπάρχει η τάση οι άνθρωποι με ΝΥ να εξυπηρετούνται από γενικές και όχι εξειδικευμένες υπηρεσίες, με αποτέλεσμα επαγγελματίες υγείας να βλέπουν ένα μικρό αριθμό ατόμων με ΝΥ, με πιθανό κίνδυνο την απώλεια και μη ανάπτυξη πολύτιμης εξειδικευμένης γνώσης και εμπειρίας.
Άτομα με «διπλή διάγνωση»
Ήδη από τη δεκαετία του 1950 είναι γνωστό ότι τα άτομα με ΝΥ έχουν αυξημένο κίνδυνο να αναπτύξουν ψυχικές παθήσεις και να παρουσιάσουν προβλήματα συμπεριφοράς και ότι τα φτωχά ασυλικά περιβάλλοντα ή η έλλειψη υποστήριξης μπορούν να επιτείνουν αυτά τα προβλήματα. (Craft, 1959 & Menolascino, 1965; 1966).
Πέρασε, ωστόσο, μια εικοσαετία ώσπου αυτή η γνώση να διαμορφώσει την πολιτική υγείας και να επιφέρει τις αντίστοιχες μεταρρυθμίσεις στις χώρες του δυτικού κόσμου. Στην Αγγλία, το 1979, για πρώτη φορά η κυβέρνηση παραδέχτηκε επίσημα ότι τα άτομα με ΝΥ έχουν πολλαπλές και ποικιλόμορφες ανάγκες, που η κάθε μια απαιτεί εξειδικευμένες υπηρεσίες και ειδικό προσωπικό. Μια σειρά από επίσημες εκθέσεις, διακηρύξεις ή οδηγίες για τα επόμενα 20 χρόνια πρότειναν διάφορους τρόπους για να αντιμετωπιστούν οι παραπάνω ανάγκες. Επίσης, διάφορες υποομάδες του πληθυσμού των ατόμων με ΝΥ, όπως αυτοί με συνοδά προβλήματα ψυχικής υγείας, διαταραχές συμπεριφοράς ή ιστορικό νομικών παραβάσεων, απετέλεσαν το στόχο προγραμμάτων και ειδικών υπηρεσιών που στελεχώθηκαν με ειδικούς ψυχίατρους, ψυχολόγους, νοσηλευτές, εργοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, λογοθεραπευτές κτλ.
Η Αγγλία έχει το μοναδικό προνόμιο να λειτουργεί ένα αυστηρά δημόσιο και κεντρικά ελεγχόμενο σύστημα υγείας (National Health Service), στο οποίο όλοι οι πολίτες έχουν απρόσκοπτη πρόσβαση, χωρίς να είναι απαραίτητη κάποια ασφάλεια υγείας. Αυτό εξασφαλίζει, κατά κανόνα, ότι η ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας είναι περίπου η ίδια σε όλα τα υγειονομικά κέντρα της χώρας. Παρόλα αυτά στο χώρο της υγείας και φροντίδας των ατόμων με ΝΥ, σημαντικές γεωγραφικές διαφοροποιήσεις προέκυψαν ως αποτέλεσμα των διαρκών αλλαγών και τροποποιήσεων, ανάλογα με τη φιλοσοφία, την ιδεολογία αλλά και την οικονομική πολιτική των εκάστοτε κυβερνήσεων. Αξιοσημείωτο είναι ότι οι διακηρύξεις και επίσημες οδηγίες του Βρετανικού Υπουργείου Υγείας δεν συνοδεύτηκαν πάντοτε από τα απαραίτητα κονδύλια, καθώς υπήρξε η προσδοκία ότι με το κλείσιμο και την πώληση των μεγάλων νοσοκομείων - ασύλων θα εξασφαλιστούν οι πόροι για την παροχή υπηρεσιών στην κοινότητα και ότι, το ίδιο προσωπικό που εργαζόταν στα νοσοκομεία - άσυλα, θα μπορούσε να μεταταχθεί απλώς σε κοινοτικά κέντρα και δομές.
Δυστυχώς όμως η εμπειρία έδειξε ότι η φροντίδα και η υγειονομική περίθαλψη στην κοινότητα συνοδεύονται από περίπλοκα προβλήματα με έντονη κοινωνική διάσταση. Επίσης στις σύγχρονες «πολυεθνικές» κοινωνίες, οι κοινότητες των ανθρώπων μπορεί να διαφέρουν ως προς τα δημογραφικά ή και άλλα χαρακτηριστικά τους από περιοχή σε περιοχή, με αποτέλεσμα ένα μοντέλο υπηρεσιών να είναι κατάλληλο για μια περιοχή αλλά όχι για άλλες.
Παρ' όλες τις παραπάνω δυσκολίες η Αγγλία παραμένει ίσως η μόνη χώρα παγκοσμίως με αποκλειστικές, εξειδικευμένες ψυχιατρικές υπηρεσίες για άτομα με ΝΥ και συνοδά προβλήματα ψυχικής υγείας. Μοντέρνες, δυναμικές ή διαρκώς εξελισσόμενες κλινικές μονάδες υπάρχουν σ' όλη τη χώρα καθώς και πολλά ακαδημαϊκά και ερευνητικά κέντρα με μακρόχρονη πείρα στη ΝΥ (Bouras & Holt, 2004). Το πιο συχνό μοντέλο παροχής αυτών των υπέρ-εξειδικευμένων υπηρεσιών είναι αυτό σ οποίο λίγες ειδικές πτέρυγες σε νοσοκομεία με πολύ περιορισμένο αριθμό κλινών (συνήθως κάτω από 20) είναι διασκορπισμένες σε μεγάλα αστικά κέντρα, καθώς ο μεγαλύτερος αριθμός ατόμων ΝΥ και ψυχιατρικές διαταραχές μπορούν να εξυπηρετηθούν από τις γενικές ψυχιατρικές υπηρεσίες με συμβουλή και υποστήριξη από τα ειδικά κέντρα εάν χρειάζεται. Η έλλειψη των απαραίτητων δεξιοτήτων, γνώσης και εμπειρίας σ' αυτά τα θέματα από τους γενικούς ψυχιάτρους, καθιστά αυτό το μοντέλο πολύ δύσκολο στην πράξη.
Προκλήσεις του μέλλοντος
Αναμφισβήτητα τις τελευταίες δεκαετίες η ψυχική υγεία των ατόμων με ΝΥ και αναπτυξιακές διαταραχές έχει προκαλέσει αυξημένο διεθνές ενδιαφέρον (Moss et al, 2000). Παρά τα πολλά και διαφορετικά μεταξύ τους μοντέλα προσέγγισης αυτών των προβλημάτων μια κοινά αποδεκτή σε διεθνές επίπεδο άποψη, για το ποιες πρακτικές είναι αποτελεσματικές, έχει αρχίσει να διαφαίνεται (Bouras & Jackobson, 2002). Είναι πλέον βέβαιο πως άτομα με ΝΥ πάσχουν πιο συχνά από ορισμένες ψυχικές νόσους και διαταραχές συμπεριφοράς σε σχέση με το γενικό πληθυσμό (Paschos & Bouras, 2007; Bouras & Holt, 2007). Επίσης, είναι συχνό το λάθος αυτές οι διαταραχές να αποδίδονται στη ΝΥ (diagnostic overshadowing) με αποτέλεσμα δυνητικά ιάσιμες καταστάσεις να παραμένουν αδιάγνωστες και αθεράπευτες.
Η αποτελεσματική και έγκαιρη αντιμετώπιση ψυχικών ασθενειών και των διαταραχών συμπεριφοράς απαιτεί ειδικές γνώσεις και τεχνικές, τις οποίες συνήθως δεν διαθέτουν οι γενικοί ψυχίατροι (Bouras et al, 2003).
Η αποασυλοποίηση για τα άτομα με ΝΥ και προβλήματα ψυχικής υγείας υπήρξε ένα από τα μεγάλα “πειράματα” κοινωνικής πολιτικής της εποχής μας. Η μεγάλη πλειοψηφία των ατόμων που εγκατέλειψαν τα απηρχαιωμένα άσυλα για να ζήσουν στην κοινότητα σαν όλους τους συμπολίτες τους, ωφελήθηκε σημαντικά όσον αφορά την ποιότητα της ζωής τους ή την κοινωνική ένταξη και αποδοχή, μολονότι η πρόοδος δεν υπήρξε καθολική για όλες τις ομάδες ασθενών (Mansell, 2006).
Από τις μεγαλύτερες όμως προκλήσεις που δέχεται η αποασυλοποίηση στην εποχή μας είναι οι επιδράσεις της παγκοσμιοποίησης (Madianos, 2006) με τις οικονομικές αλλαγές, την αυξανόμενη ιδιωτικοποίηση των ιατρικών και κοινωνικών υπηρεσιών, την απειλή της οικογενειακής συνοχής και την τάση για τον κοινωνικό αποκλεισμό και την περιθωριοποίηση μη προνομιούχων ομάδων όπως είναι τα άτομα με ΝΥ και προβλήματα ψυχικής υγείας.
Οι σύγχρονες έρευνες έχουν επικεντρωθεί στις «πρακτικές φροντίδας» (care practices) και τη σημασία της οργανωτικής δομής και του ήθους - φιλοσοφίας της εκάστοτε υπηρεσίας παρά στα τεχνικά χαρακτηριστικά τους (Hatton, 2001; Stancliff et al, 2004).
Στην εποχή της τεκμηριωμένης ιατρικής (Evidence – Based Medicine) ο σχεδιασμός αυτών των εξειδικευμένων υπηρεσιών οφείλει να βασίζεται σε επιστημονική, διεθνώς αναγνωρισμένη και αποδεκτή γνώση, η οποία έχει συσσωρευτεί τα τελευταία τουλάχιστον 30 χρόνια. Δεν υπάρχει περιθώριο για ατέρμονες συζητήσεις πάνω στη θεωρία ή για μεταρρυθμίσεις που κινούνται στη βάση ιδεολογικών ή φιλοσοφικών τοποθετήσεων και όχι σε τεκμηριωμένη έρευνα και εμπειρία.
Νίκανδρος Μπούρας, Καθηγητής Ψυχιατρικής, Institute of Psychiatry - King’s College London, Estia Centre, Guy's Hospital
Δημήτριος Πάσχος, Επιμελητής Ψυχιατρικής, Estia Centre, York Clinic - Guy's Hospital
Φωτογραφία: Eugene Richards
Δεν είναι τυχαίο ότι τα δημοσιεύματα που αποκαλύπτουν κακοποιήσεις ή θανάτους ανθρώπων σε ιδρύματα σοκάρουν την κοινή γνώμη, προκαλούν την «οργή» των πολιτικών και τις δεσμεύσεις των αρμοδίων (επαναλαμβάνοντας το γνωστό: «θα αποδοθούν ευθύνες») και μετά από λίγες ημέρες το θέμα έχει ξεχαστεί.
Το μόνο σίγουρο είναι ότι αν οι πολίτες της χώρας μας δεν αντιδράσουν (μαζικά και συστηματικά) ενάντια στην ιδρυματική περίθαλψη, η κατάσταση θα συνεχίσει να είναι τραγική, αφού οι εκάστοτε κυβερνήσεις έχουν αποδείξει έμπρακτα την αδιαφορία τους. Την ίδια αδιαφορία, βέβαια, έχουν δείξει και τα υπόλοιπα πολιτικά κόμματα και αυτό γίνεται σαφές αν παρατηρήσει κανείς την ανυπαρξία σχετικών προτάσεων στο πρόγραμμά τους (και αν κάνω λάθος, σας παρακαλώ να με διορθώσετε). Ειδικά τώρα, με άλλοθι την «οικονομική κρίση», οι ανάγκες και τα δικαιώματα των ευάλωτων αυτών ομάδων καταδικάζονται να παραμείνουν εκτός των προτεραιοτήτων της πολιτείας, γεγονός που επιβεβαιώνεται από τη συστηματική πλέον υποχρηματοδότηση των κοινοτικών προγραμμάτων και δομών αλλά και, γενικότερα, την οπισθοδρόμηση της ψυχιατρικής μεταρρύθμισης.
Δυστυχώς όμως, στην Ελλάδα, η άποψη ότι τα παιδιά με αναπηρίες «χρειάζονται» ιδρυματική περίθαλψη παραμένει ακόμα κοινωνικά αποδεκτή. Στις μέρες μας, αν και δεν υπάρχει κανένα επιχείρημα που να συνηγορεί υπέρ της βοήθειας που παρέχεται σε παιδιά με αναπηρίες μέσα σε ένα ιδρυματικό και κοινωνικά απομονωμένο περιβάλλον, εκτιμάται ότι 6.000 άτομα (χωρίς να συμπεριλαμβάνονται τα άτομα τρίτης ηλικίας), εκ των οποίων το 30% είναι παιδιά, έφηβοι και νέοι, «περιθάλπονται» σε δημόσια ή ιδιωτικά ιδρύματα κλειστής περίθαλψης.
Στις περισσότερες περιπτώσεις, τα παιδιά με νοητική υστέρηση και άλλες αναπηρίες παραμένουν στα ιδρύματα και μετά την ενηλικίωσή τους και αντιμετωπίζονται ως άνθρωποι χωρίς δικαιώματα. Αυτοί είναι οι «αόρατοι» άνθρωποι των ιδρυμάτων, που στοιβάζονται στα χειρότερα τμήματα. Τα «χρόνια και ανίατα περιστατικά», που δεν παρουσιάζουν «επιστημονικό ενδιαφέρον» και συνεπώς δεν επιχειρείται καμία προσπάθεια για τη βελτίωση της ζωής τους.
Είναι γνωστό ότι τα τελευταία είκοσι χρόνια, στο πλαίσιο των προσπαθειών για την ψυχιατρική μεταρρύθμιση στη χώρα μας, έχουν δημιουργηθεί νέες στεγαστικές δομές (οικοτροφεία, ξενώνες, διαμερίσματα) στην κοινότητα. Το ποσοστό όμως των ανθρώπων με νοητική υστέρηση που ζουν και υποστηρίζονται σε αυτές τις νέες δομές δεν ξεπερνά το 15% από το σύνολο των 3.000 που επωφελήθηκαν από τα προγράμματα αποασυλοποίησης. Ωστόσο, ακόμα και σε αυτές τις περιπτώσεις, αναφερόμαστε σε ενήλικες με νοητική υστέρηση που παρέμεναν έγκλειστοι στα ψυχιατρεία.
Οι συνέπειες του ιδρυματικού περιβάλλοντος στα παιδιά (και όχι μόνο) είναι γνωστές εδώ και πολλές δεκαετίες. Σήμερα, δεν υπάρχει κανένα επιχείρημα για να «νομιμοποιείται» από το κράτος ο εγκλεισμός των παιδιών σε ιδρύματα. Η εμπειρία που αποκτήθηκε από τα προγράμματα αποασυλοποίησης στο χώρο της ψυχικής υγείας θα μπορούσε να αξιοποιηθεί για την αποασυλοποίηση των ανθρώπων με νοητική υστέρηση καθώς και για τη σταδιακή κατάργηση των κλειστών ιδρυμάτων για παιδιά. Απ’ ό,τι γνωρίζουμε, δεν έχουν γίνει μελέτες στη χώρα μας που να αποδεικνύουν ότι το κόστος της ιδρυματικής περίθαλψης είναι μικρότερο από το κόστος της κοινοτικής φροντίδας. Δηλαδή, ακόμα και η οικονομική κρίση δεν μπορεί να αποτελεί δικαιολογία για τα καθημερινά εγκλήματα εναντίον των παιδιών.
Για όσους ενδιαφέρονται, αύριο και μεθαύριο (15 και 16 Οκτώβρη) θα πραγματοποιηθεί το επιστημονικό συμπόσιο, που διοργανώνουν τα Παιδικά Χωριά SOS, με θέμα: “Όταν κινδυνεύουν τα παιδιά”.
Επίσης, την Τετάρτη 20 Οκτωβρίου και ώρα 19.00 ο ΣΟΨΥ Πάτρας διοργανώνει εκδήλωση - συζήτηση (στο Επιμελητήριο Αχαΐας, Μιχαλακοπούλου 58) με προσκεκλημένο τον Καθηγητή Ψυχιατρικής του Institute of Psychiatry - King’s College London κο Ν. Μπούρα και θέμα: «Οργάνωση υπηρεσιών για την Ψυχική Υγεία - Το παράδειγμα της Μεγάλης Βρετανίας».
Σχετικά με την αποασυλοποίηση των ατόμων με νοητική υστέρηση και προβλήματα ψυχικής υγείας στη Μ. Βρετανία, μπορείτε να διαβάσετε και στο άρθρο των κ.κ. Ν. Μπούρα και Δ. Πάσχου που είχε δημοσιευθεί στα «Τετράδια Ψυχιατρικής» (τεύχος 97):
Η διαδικασία της αποασυλοποίησης για άτομα με νοητική υστέρηση και προβλήματα ψυχικής υγείας: Ιστορική αναδρομή, επιτυχίες, εμπόδια και μελλοντικές προκλήσεις
Ιστορική αναδρομή
Για το Δυτικό κόσμο, η ιστορία της φροντίδας των ατόμων με νοητική υστέρηση έχει την αρχή της στην Αρχαία Ελλάδα. Ο Ιπποκράτης κατέγραψε ότι κάποιοι άνθρωποι γεννιούνται με σωματικές ή ψυχικές αναπηρίες, ενώ άλλοι μπορεί να τις αναπτύξουν κατά τη διάρκεια της ζωής τους και αναγνώρισε πως κάποιες είναι ιάσιμες ενώ άλλες όχι. Στον ιδεατό όμως κόσμο του Πλάτωνα και στην ουτοπική πολιτεία δεν υπήρχε περιθώριο για ατέλειες. Η κυρίαρχη άποψη ήταν πως οι θεραπείες θα έπρεπε να παρέχονται μόνο σ' αυτούς που η πάθηση τους μπορεί να θεραπευτεί.
Αιώνες αργότερα, τα χριστιανικά ιδανικά, για τη φροντίδα των αδυνάμων και ασθενών, κυριάρχησαν στην Ευρώπη, επηρέασαν και εξακολουθούν να:επηρεάζουν τον τρόπο αντιμετώπισης ατόμων με νοητική υστέρηση (ΝΥ). Μεγάλες διαφορές σ' αυτόν τον τρόπο έχουν καταγραφεί και αντανακλούν τη διαφορετική φιλοσοφία αντιμετώπισης αυτών ανθρώπων ανάλογα με τη θρησκεία, γενικότερες αντιλήψεις, ήθη και έθιμα, κοινωνικοοικονομικές συνθήκες και νομοθετήματα κάθε χώρας σε διαφορετικές ιστορικές περιόδους (Meyers & Blacher, 1987).
Αυγή της επιστημονικής αντιμετώπισης των προβλημάτων της ΝΥ μπορεί να θεωρηθεί η εργασία του Γάλλου Jean Itard, ενός συνεργάτη του Pinel στο Παρίσι του 18ου αιώνα. Ο Itard, κατάφερε να εκπαιδεύσει ένα παιδί με βαριά νοητική υστέρηση με μεθόδους που είχε αναπτύξει για παιδιά με προβλήματα ακοής. Για την εργασία του αυτή, παρά τα σχετικά φτωχά αποτελέσματα, ο Itard, βραβεύτηκε από την Γαλλική Ακαδημία Επιστημών και το παράδειγμα του εξαπλώθηκε στην υπόλοιπη Ευρώπη και υιοθετήθηκε με θρησκευτικό ζήλο. Ειδικά εκπαιδευτικά ιδρύματα δημιουργήθηκαν και στις αρχές του 19ου αιώνα. Οι πρώτες μάλιστα κοινοτικές οικίες και δομές έκαναν την εμφάνιση τους στην Αυστρία, Σουηδία, Γερμανία, ΗΠΑ και την Αγγλία.
Παρόλα αυτά η μεγάλη πλειοψηφία των ανθρώπων με νοητική υστέρηση παρέμενε «εγκλεισμένη» στα μεγάλα ψυχιατρικά άσυλα που είχαν ιδρυθεί σχεδόν σε όλες τις περιοχές του δυτικού κόσμου.
Κατά το τέλος του 19ου αιώνα τα μεγάλα άσυλα ασφυκτιούσαν από υπερβολικό αριθμό ασθενών και διαρκώς μειούμενη χρηματοδότηση. Την ίδια εποχή η μεγάλη αποδοχή της θεωρίας της εξέλιξης του Δαρβίνου οδήγησε στον «κοινωνικό Δαρβινισμό» και την υιοθέτηση της ιδέας πως οι κοινωνίες πρέπει να προσπαθούν να βελτιώσουν το γενετικό υλικό του πληθυσμού τους. Το κίνημα της «ευγονικής», όπως ονομάστηκε, έγινε αποδεκτό από ένα ευρύ τμήμα της κοινωνίας της εποχής, καθώς και από διακεκριμένους βιολόγους και ερευνητές. Αυτές οι αντιλήψεις πυροδότησαν ακραίες και βάναυσες πρακτικές, όπως π.χ. ήταν η μαζική στείρωση χιλιάδων ανθρώπων με ΝΥ σε ορισμένες πολιτείες των ΗΠΑ και σε χώρες της κεντρικής Ευρώπης στη δεκαετία 1930 - 1940 (Sofair & Kaldjian, 2000). Στη ναζιστική Γερμανία αναφέρεται ότι χιλιάδες ασθενείς με χρόνιες ψυχικές παθήσεις ή ΝΥ θανατώθηκαν ομαδικά (Seeman, 2005).
Το τέλος του Β' Παγκοσμίου πολέμου και η ήττα των ολοκληρωτικών ιδεολογιών ώθησαν την ανάγκη να προστατευθούν τα ανθρώπινα δικαιώματα σε ένα διεθνές επίπεδο. Η μετέπειτα ανάπτυξη του κράτους πρόνοιας, παράλληλα με την οικονομική ευημερία του μεταπολεμικού δυτικού κόσμου, διαμόρφωσαν το κλίμα για την ανάπτυξη μιας φιλοσοφίας προστασίας, φροντίδας και παροχής εκπαιδευτικών ευκαιριών για άτομα με ΝΥ.
Αυτές οι αλλαγές στη φιλοσοφία και την αντίστοιχη κοινωνική πολιτική απέναντι στους ανθρώπους με ΝΥ συνοδεύτηκαν επίσης με θεαματικές αλλαγές στην επιστημονική προσέγγιση της ΝΥ.
Ήδη από το τέλος του 19ου αιώνα στην Αγγλία και στη Γαλλία έγινε ο διαχωρισμός της νοητικής υστέρησης από τις ψυχικές ασθένειες και η απόδοση της σε κάποια παθολογία του εγκεφάλου (Balthazar & Stevens, 1975).
Στην Αγγλία ο «Νόμος για άτομα με νοητική υστέρηση» του 1930 έδωσε έμφαση στη φροντίδα σε ειδικά νοσοκομεία. Η ψυχιατρική άρχισε να αποκτά ειδική σημασία για τους ανθρώπους με ΝΥ, έπειτα από την παρατήρηση μεγάλου αριθμού ασθενών με «διπλή διάγνωση», δηλαδή την ταυτόχρονη παρουσία νοητικής υστέρησης και ψυχικής πάθησης.
Διάφορες προκαταλήψεις, όπως το ότι η νοητική υστέρηση μπορεί να προδιαθέτει το άτομο σε αλκοολισμό ή βίαιες ενέργειες, απορρίφθηκαν επιστημονικά μετά το 1940. Επίσης το 1949 δημοσιεύτηκε η περίφημη εργασία του Kanner πάνω στον αυτισμό και λίγα χρόνια αργότερα τα γενετικά και τα περιβαλλοντικά αίτια της ΝΥ άρχισαν να αποκαλύπτονται. Στη δεκαετία του 1950 μεγάλες επιδημιολογικές έρευνες πρόσφεραν επιστημονική απόδειξη ότι η νοητική υστέρηση εμφανίζεται σε ένα σημαντικό ποσοστό του πληθυσμού και άρα πρέπει να αντιμετωπιστεί ως πρόβλημα δημόσιας υγείας με συγκεκριμένη κοινωνική πολιτική. Οργανώσεις γονέων ατόμων με ΝΥ αλλά και επαγγελματικές οργανώσεις άσκησαν πίεση στις κυβερνήσεις των δυτικών χωρών να προσφέρουν σύγχρονες εκπαιδευτικές υπηρεσίες, διαμονή και φροντίδα στην κοινότητα. Το 1958 στις Nebraska & και California των ΗΠΑ έκαναν την εμφάνιση τους τα πρώτα εξειδικευμένα ψυχιατρικά τμήματα για άτομα με ΝΥ.
Πέντε χρόνια αργότερα η κυβέρνηση Kennedy στις ΗΠΑ προχώρησε σε ριζοσπαστική νομοθεσία, με την οποία προσδιόρισε τις αρχές και τη φιλοσοφία που ακόμα και σήμερα κυριαρχούν στην πολιτική υγείας και κοινωνικής φροντίδας αυτού του μη ευνοημένου τμήματος του πληθυσμού.
Επίσης νομοθετήθηκε η συνεχής χρηματοδότηση αυτών των προγραμμάτων και η δημιουργία εθνικών ιδρυμάτων με προσανατολισμό στην έρευνα γύρω από την ΝΥ. Σεβαστά χρηματικά ποσά διατέθηκαν από το Ομοσπονδιακό ταμείο των ΗΠΑ και έτσι ξεκίνησε το πιο φιλόδοξο πρόγραμμα αποασυλοποίησης. Στα επόμενα 20 χρόνια ο πληθυσμός των μεγάλων ιδρυμάτων για άτομα με ΝΥ στις ΗΠΑ μειώθηκε κατά 67,3% (Lakin et al, 1996).
Παρόμοιες τάσεις σημειώθηκαν την ίδια εποχή και στη Δυτική Ευρώπη, κυρίως στην Αγγλία και στις Σκανδιναβικές χώρες, αλλά και στον Καναδά και την Αυστραλία.
Παράγοντες που οδήγησαν στην αποασυλοποίηση
Οι Emerson και Hatton (2005) πρόσφατα υποστήριξαν ότι η πορεία προς την αποασυλοποίηση υποστηρίχτηκε από τουλάχιστον τέσσερις (4) παράγοντες:
1. Η δεκαετία του 1960 χαρακτηρίστηκε από σημαντική οικονομική ανάπτυξη και μια παγκόσμια τάση για πιο δημοκρατικές και φιλελεύθερες προσεγγίσεις στην κοινωνική πολιτική. Τα ανθρώπινα δικαιώματα και η ευημερία κάθε πολίτη υπήρξαν κοινό σημείο αναφοράς σε κινήματα για τα δικαιώματα μειονοτήτων και ενάντια στις φυλετικές διακρίσεις. Σ' αυτό το κλίμα ευδοκίμησε η ιδέα φροντίδας για τα άτομα με ΝΥ στην κοινότητα κο η αντιμετώπιση τους ως ισάξιους πολίτες.
2. Μια σειρά από σκάνδαλα, γύρω από την αντιμετώπιση ατόμων με ΝΥ στα μεγάλα ιδρύματα της Αγγλίας και των ΗΠΑ, προβλήθηκαν από τα μέσα μαζικής ενημέρωσης και προκάλεσαν την ευαισθητοποίηση αλλά και την καθοριστική κινητοποίηση του κοινού.
3. Η έρευνα γύρω από την εκπαίδευση ατόμων με ΝΥ άρχισε να ελκύει σημαντικό αριθμό επιστημόνων.
4. Υπήρχαν ήδη μοντέλα και προηγούμενη εμπειρία από αντίστοιχες προσπάθειες στο χώρο της ψυχικής υγείας και επιπλέον υπήρχαν οι βασικές οργανωτικές και λειτουργικές δομές για την
παροχή φροντίδας στην κοινότητα στις αναπτυγμένες χώρες.
Οι άνθρωποι με ΝΥ είναι μια ανομοιογενής ομάδα που περιλαμβάνει άτομα με συνοδές σωματικές αναπηρίες, προβλήματα κίνησης, όρασης ή ακοής καθώς και άτομα με αυτισμό. Άτομα με συνυπάρχουσα ψυχική πάθηση και διαταραχή της συμπεριφοράς αποδείχθηκαν η δυσκολότερη ομάδα στα προγράμματα ένταξης στην κοινότητα (Jacobson, 1999).
Σημαντική επίδραση στην τάση για κοινοτικά μοντέλα είχε η φιλοσοφία της “ομαλοποίησης”(Normalisation) και η αναγνώριση ότι ο κοινωνικός ρόλος που αποδίδεται σε άτομα με ΝΥ είναι πολύ σημαντικός (Social Role Valorization). Αυτές οι ιδέες αρχικά δημοφιλείς στη Σκανδιναβία τη δεκαετία του 1970 και στον υπόλοιπο κόσμο έπειτα από εργασίες του Αμερικανού Wolfrusburger τη δεκαετία του 1980. Η βασική ιδέα είναι ότι οι άνθρωποι με ΝΥ ή άλλες αναπηρίες πρέπει να βοηθούνται να ζήσουν στο ίδιο περιβάλλον με όλους τους και να συμμετέχουν σε όλες τις δραστηριότητες της κοινωνικής ζωής, έτσι ώστε να αποκτήσουν φυσιολογικές εμπειρίες ζωής. Παράλληλα, πρέπει να υποστηρίζονται ενεργά για να αποκτήσουν χρήσιμους κοινωνικά ρόλους, με την προσδοκία ότι οι συμπολίτες τους θα συνηθίσουν να έρχονται σε επαφή μαζί τους και την ελπίδα ότι έτσι θα μειωθούν προκαταλήψεις, φόβοι και διακρίσεις.
Στην Αγγλία αυτές οι τάσεις εκφράστηκαν με την διακήρυξη "μια συνηθισμένη ζωή" (An Ordinary Life)
(King's Fund Centre, 1980), η οποία υπήρξε σημείο αναφοράς για όλα τα προγράμματα αποασυλοποίησης και κοινωνικής επανένταξης ατόμων με ΝΥ.
Προβλήματα κατά τη διαδικασία αποασυλοποίησης
Η πορεία προς την επανένταξη στην κοινότητα δεν ήταν άμοιρη προβλημάτων. Έχουν περάσει περισσότερα από 40 χρόνια από τότε που άρχισαν οι πρώτες προσπάθειες για την αποασυλοποίηση και η παγκόσμια εμπειρία απέδειξε ότι υπάρχουν κάποιοι κοινοί παράγοντες, καθοριστικοί για την επιτυχία ή αποτυχία αυτών των προγραμμάτων. Είναι απαραίτητο να υπάρχει επάρκεια ειδικευμένου και σωστά εκπαιδευμένου προσωπικού σε όλες τις βαθμίδες, ώστε η υποστήριξη στην κοινότητα να είναι αποτελεσματική. Είναι ανώφελο να μεταφέρουμε ανθρώπους από τα μεγάλα ιδρύματα σε κοινοτικές δομές, χωρίς την κατάλληλη υποδομή. Η εκπαίδευση είναι ιδιαιτέρως απαραίτητη για επαγγελματίες «γενικών καθηκόντων», οι οποίοι και περνούν τον περισσότερο χρόνο με τα άτομα που έχουν ΝΥ. Αν κάποιος, για παράδειγμα, φροντιστής ή μέλος του προσωπικού δεν γνωρίζει πώς να αντιμετωπίσει τα προβλήματα συμπεριφοράς σε ασθενή με αυτισμό, είναι αδύνατον να προσφέρει σωστή υποστήριξη.
Στις αναπτυγμένες χώρες ένα σημαντικό τμήμα του πληθυσμού των ατόμων με ΝΥ συμμετέχει σε έμμισθη εργασία. Δυστυχώς όμως αυτές οι θέσεις εργασίας περιορίζονται σε φτωχά ή απομονωμένα εργασιακά περιβάλλοντα, όπου η δουλειά είναι συνήθως απλοϊκή και μονότονη. Επιπλέον το σύστημα κοινωνικής ασφάλισης πολλές φορές λειτουργεί σαν αντικίνητρο, αφού η ανάληψη εργασίας μπορεί να οδηγήσει σε απώλεια επιδομάτων και άλλων παροχών.
Δυσκολίες επίσης εντοπίστηκαν στον τομέα της παροχής υπηρεσιών υγείας στην κοινότητα. Στο παρελθόν, όταν τα άτομα με ΝΥ ήταν απομονωμένα στα μεγάλα άσυλα - ιδρύματα, οι γιατροί, οι νοσηλευτές, οι ψυχολόγοι, οι λογοθεραπευτές και οι εργοθεραπευτές που εργάζονταν σ' αυτά τα ιδρύματα, είχαν αναπτύξει ειδική εμπειρία. Σήμερα υπάρχει η τάση οι άνθρωποι με ΝΥ να εξυπηρετούνται από γενικές και όχι εξειδικευμένες υπηρεσίες, με αποτέλεσμα επαγγελματίες υγείας να βλέπουν ένα μικρό αριθμό ατόμων με ΝΥ, με πιθανό κίνδυνο την απώλεια και μη ανάπτυξη πολύτιμης εξειδικευμένης γνώσης και εμπειρίας.
Άτομα με «διπλή διάγνωση»
Ήδη από τη δεκαετία του 1950 είναι γνωστό ότι τα άτομα με ΝΥ έχουν αυξημένο κίνδυνο να αναπτύξουν ψυχικές παθήσεις και να παρουσιάσουν προβλήματα συμπεριφοράς και ότι τα φτωχά ασυλικά περιβάλλοντα ή η έλλειψη υποστήριξης μπορούν να επιτείνουν αυτά τα προβλήματα. (Craft, 1959 & Menolascino, 1965; 1966).
Πέρασε, ωστόσο, μια εικοσαετία ώσπου αυτή η γνώση να διαμορφώσει την πολιτική υγείας και να επιφέρει τις αντίστοιχες μεταρρυθμίσεις στις χώρες του δυτικού κόσμου. Στην Αγγλία, το 1979, για πρώτη φορά η κυβέρνηση παραδέχτηκε επίσημα ότι τα άτομα με ΝΥ έχουν πολλαπλές και ποικιλόμορφες ανάγκες, που η κάθε μια απαιτεί εξειδικευμένες υπηρεσίες και ειδικό προσωπικό. Μια σειρά από επίσημες εκθέσεις, διακηρύξεις ή οδηγίες για τα επόμενα 20 χρόνια πρότειναν διάφορους τρόπους για να αντιμετωπιστούν οι παραπάνω ανάγκες. Επίσης, διάφορες υποομάδες του πληθυσμού των ατόμων με ΝΥ, όπως αυτοί με συνοδά προβλήματα ψυχικής υγείας, διαταραχές συμπεριφοράς ή ιστορικό νομικών παραβάσεων, απετέλεσαν το στόχο προγραμμάτων και ειδικών υπηρεσιών που στελεχώθηκαν με ειδικούς ψυχίατρους, ψυχολόγους, νοσηλευτές, εργοθεραπευτές, κοινωνικούς λειτουργούς, λογοθεραπευτές κτλ.
Η Αγγλία έχει το μοναδικό προνόμιο να λειτουργεί ένα αυστηρά δημόσιο και κεντρικά ελεγχόμενο σύστημα υγείας (National Health Service), στο οποίο όλοι οι πολίτες έχουν απρόσκοπτη πρόσβαση, χωρίς να είναι απαραίτητη κάποια ασφάλεια υγείας. Αυτό εξασφαλίζει, κατά κανόνα, ότι η ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας είναι περίπου η ίδια σε όλα τα υγειονομικά κέντρα της χώρας. Παρόλα αυτά στο χώρο της υγείας και φροντίδας των ατόμων με ΝΥ, σημαντικές γεωγραφικές διαφοροποιήσεις προέκυψαν ως αποτέλεσμα των διαρκών αλλαγών και τροποποιήσεων, ανάλογα με τη φιλοσοφία, την ιδεολογία αλλά και την οικονομική πολιτική των εκάστοτε κυβερνήσεων. Αξιοσημείωτο είναι ότι οι διακηρύξεις και επίσημες οδηγίες του Βρετανικού Υπουργείου Υγείας δεν συνοδεύτηκαν πάντοτε από τα απαραίτητα κονδύλια, καθώς υπήρξε η προσδοκία ότι με το κλείσιμο και την πώληση των μεγάλων νοσοκομείων - ασύλων θα εξασφαλιστούν οι πόροι για την παροχή υπηρεσιών στην κοινότητα και ότι, το ίδιο προσωπικό που εργαζόταν στα νοσοκομεία - άσυλα, θα μπορούσε να μεταταχθεί απλώς σε κοινοτικά κέντρα και δομές.
Δυστυχώς όμως η εμπειρία έδειξε ότι η φροντίδα και η υγειονομική περίθαλψη στην κοινότητα συνοδεύονται από περίπλοκα προβλήματα με έντονη κοινωνική διάσταση. Επίσης στις σύγχρονες «πολυεθνικές» κοινωνίες, οι κοινότητες των ανθρώπων μπορεί να διαφέρουν ως προς τα δημογραφικά ή και άλλα χαρακτηριστικά τους από περιοχή σε περιοχή, με αποτέλεσμα ένα μοντέλο υπηρεσιών να είναι κατάλληλο για μια περιοχή αλλά όχι για άλλες.
Παρ' όλες τις παραπάνω δυσκολίες η Αγγλία παραμένει ίσως η μόνη χώρα παγκοσμίως με αποκλειστικές, εξειδικευμένες ψυχιατρικές υπηρεσίες για άτομα με ΝΥ και συνοδά προβλήματα ψυχικής υγείας. Μοντέρνες, δυναμικές ή διαρκώς εξελισσόμενες κλινικές μονάδες υπάρχουν σ' όλη τη χώρα καθώς και πολλά ακαδημαϊκά και ερευνητικά κέντρα με μακρόχρονη πείρα στη ΝΥ (Bouras & Holt, 2004). Το πιο συχνό μοντέλο παροχής αυτών των υπέρ-εξειδικευμένων υπηρεσιών είναι αυτό σ οποίο λίγες ειδικές πτέρυγες σε νοσοκομεία με πολύ περιορισμένο αριθμό κλινών (συνήθως κάτω από 20) είναι διασκορπισμένες σε μεγάλα αστικά κέντρα, καθώς ο μεγαλύτερος αριθμός ατόμων ΝΥ και ψυχιατρικές διαταραχές μπορούν να εξυπηρετηθούν από τις γενικές ψυχιατρικές υπηρεσίες με συμβουλή και υποστήριξη από τα ειδικά κέντρα εάν χρειάζεται. Η έλλειψη των απαραίτητων δεξιοτήτων, γνώσης και εμπειρίας σ' αυτά τα θέματα από τους γενικούς ψυχιάτρους, καθιστά αυτό το μοντέλο πολύ δύσκολο στην πράξη.
Προκλήσεις του μέλλοντος
Αναμφισβήτητα τις τελευταίες δεκαετίες η ψυχική υγεία των ατόμων με ΝΥ και αναπτυξιακές διαταραχές έχει προκαλέσει αυξημένο διεθνές ενδιαφέρον (Moss et al, 2000). Παρά τα πολλά και διαφορετικά μεταξύ τους μοντέλα προσέγγισης αυτών των προβλημάτων μια κοινά αποδεκτή σε διεθνές επίπεδο άποψη, για το ποιες πρακτικές είναι αποτελεσματικές, έχει αρχίσει να διαφαίνεται (Bouras & Jackobson, 2002). Είναι πλέον βέβαιο πως άτομα με ΝΥ πάσχουν πιο συχνά από ορισμένες ψυχικές νόσους και διαταραχές συμπεριφοράς σε σχέση με το γενικό πληθυσμό (Paschos & Bouras, 2007; Bouras & Holt, 2007). Επίσης, είναι συχνό το λάθος αυτές οι διαταραχές να αποδίδονται στη ΝΥ (diagnostic overshadowing) με αποτέλεσμα δυνητικά ιάσιμες καταστάσεις να παραμένουν αδιάγνωστες και αθεράπευτες.
Η αποτελεσματική και έγκαιρη αντιμετώπιση ψυχικών ασθενειών και των διαταραχών συμπεριφοράς απαιτεί ειδικές γνώσεις και τεχνικές, τις οποίες συνήθως δεν διαθέτουν οι γενικοί ψυχίατροι (Bouras et al, 2003).
Η αποασυλοποίηση για τα άτομα με ΝΥ και προβλήματα ψυχικής υγείας υπήρξε ένα από τα μεγάλα “πειράματα” κοινωνικής πολιτικής της εποχής μας. Η μεγάλη πλειοψηφία των ατόμων που εγκατέλειψαν τα απηρχαιωμένα άσυλα για να ζήσουν στην κοινότητα σαν όλους τους συμπολίτες τους, ωφελήθηκε σημαντικά όσον αφορά την ποιότητα της ζωής τους ή την κοινωνική ένταξη και αποδοχή, μολονότι η πρόοδος δεν υπήρξε καθολική για όλες τις ομάδες ασθενών (Mansell, 2006).
Από τις μεγαλύτερες όμως προκλήσεις που δέχεται η αποασυλοποίηση στην εποχή μας είναι οι επιδράσεις της παγκοσμιοποίησης (Madianos, 2006) με τις οικονομικές αλλαγές, την αυξανόμενη ιδιωτικοποίηση των ιατρικών και κοινωνικών υπηρεσιών, την απειλή της οικογενειακής συνοχής και την τάση για τον κοινωνικό αποκλεισμό και την περιθωριοποίηση μη προνομιούχων ομάδων όπως είναι τα άτομα με ΝΥ και προβλήματα ψυχικής υγείας.
Οι σύγχρονες έρευνες έχουν επικεντρωθεί στις «πρακτικές φροντίδας» (care practices) και τη σημασία της οργανωτικής δομής και του ήθους - φιλοσοφίας της εκάστοτε υπηρεσίας παρά στα τεχνικά χαρακτηριστικά τους (Hatton, 2001; Stancliff et al, 2004).
Στην εποχή της τεκμηριωμένης ιατρικής (Evidence – Based Medicine) ο σχεδιασμός αυτών των εξειδικευμένων υπηρεσιών οφείλει να βασίζεται σε επιστημονική, διεθνώς αναγνωρισμένη και αποδεκτή γνώση, η οποία έχει συσσωρευτεί τα τελευταία τουλάχιστον 30 χρόνια. Δεν υπάρχει περιθώριο για ατέρμονες συζητήσεις πάνω στη θεωρία ή για μεταρρυθμίσεις που κινούνται στη βάση ιδεολογικών ή φιλοσοφικών τοποθετήσεων και όχι σε τεκμηριωμένη έρευνα και εμπειρία.
Νίκανδρος Μπούρας, Καθηγητής Ψυχιατρικής, Institute of Psychiatry - King’s College London, Estia Centre, Guy's Hospital
Δημήτριος Πάσχος, Επιμελητής Ψυχιατρικής, Estia Centre, York Clinic - Guy's Hospital
Φωτογραφία: Eugene Richards
